HER2namatata, No worries

HER2namatata, No worries

Hi sobat medsos, perkenalkan namaku Isnaeni Purwanti. Teman teman memanggilku Isnaeni, tapi keluarga dan teman mainku memanggilku “Ully”.

Kali ini aku memberanikan diri untuk berbagi cerita tentang kisah hidupku dalam mencari kesembuhan untuk CA mamae (kanker payudara) yang aku derita sejak Awal 2012. Dengan ceritaku ini, aku berharap bisa membuka mata seluruh wanita di bumi pertiwi tercinta ini untuk lebih memperhatikan kesehatan diri sendiri dan terus menggali informasi mengenai CA (kanker) khususnya CA mamae (kanker payudara), dan tidak pernah takut untuk memulai pergi ke dokter bila sesuatu yang aneh dirasakan oleh tubuh kita.

Berawal saat aku mandi di awal tahun 2012, kurasakan ada benjolan kecil dipayudaraku. Kupikir benjolan tersebut akan hilang seiring waktu haidhku selesai….lewat satu bulan benjolan tsb masih ada. Masih tidak merasa akan bahaya benjolan tsb karena tidak tampak kecuali diraba dan tidak terasa sakit. Aku masih anteng tidak berpikir perlu ke dokter. Namun setelah setahun benjolan terasa sedikit membesar dan agak mengeras…barulah aku sedikit mulai panik.

Setelah tanya sana sini ttg dokter bedah yang bagus, akirnya kukumpulkan keberanian tuk periksakan benjolan yang sudah lumayan lama bersarang dipayudaraku itu pada pertengahan 2013 dengan harapan hasilnya sesuai dengan apa yang ingin aku dengar.  Ternyata dokter bedah paling TOP ini sudah bisa menilai hanya dengan memeriksa lewat tangan dinginnya. Hasilnya tidak sesuai dengan apa yang ingin kudengar. Beliau bilang benjolanku kategori ganas alias CA (kanker) mammae  dan harus segera diangkat. Berharap ada pendapat lain, aku mencari opini dari dua dokter bedah lain, yang ternyata penilaiannya sama persis dengan dokter yang pertama.

Bukannya menuruti apa kata para pakar tersebut, aku malah ngacir ke pengobatan alternatif.

Kenapa aku lari ke alternatif?

1. Ayahku punya sahabat yang meninggal karena kanker, menjelang ajal Almarhum sempat berpesan ke Ayah kalau ada keluarga atau teman kena CA jangan sekali kali kena pisau (dibedah)

2. Saat aku memeriksakan diri ke dokter sampai dinyatakan benjolanku ganas, aku sama sekali tidak merasa sakit, hanya merasa terganggu sedikit saja dengan benjolan yang tumbuh tidak pada tempatnya

3. Aku pikir kalau umurku tidak sampai panjang, paling tidak aku tidak menderita di RS, dan tidak merepotkan keluarga

Selama 2 tahun aku menjalani pengobatan alternatif secara rutin yang kalau dihitung dengan Rupiah ternyata kok ya tidak murah juga yaa......Benjolanku semakin membesar. Dan aku semakin merasa sakit, namun masih dalam ambang batas toleransi sakitku.

Menyesal? "Iya" pake banget. (Sudah keluar duit banyak, tidak sembuh, …malah makin parah. Sudahlah menyesal kemudian kaaan….Jadi gak usah ikutin jejak aku dibagian ini yaa)

Akhir 2015, balik ke medis. Dokter yg aku datangi menyarankan agar aku untuk dikemo terlebih dahulu, mengingat benjolan di payudaraku yang sudah cukup besar dan mengeras, sehingga tidak disarankan untuk langsung dibedah.

Tidak puas, kudatangi beberapa dokter bedah yang lain, dan kembali kudapatkan saran yang sama...

Duh gimana inih. Sementara penyakit ini aku rahasiakan dari kantor. Kalau kemo dulu pasti nanti botak dan katanya muntah-muntah...pokoknya menderitalah...kerjaan pasti bakal terganggu, belum lagi pastinya akan ngerepotin keluarga. Pokoknya banyak kegalauan saat itu yang masih menahanku untuk segera mengobati CA ku.

Atas izin Allah aku bertahan sampai 2016, meski dengan keadaan tidak bisa tidur sampai berhari hari menahan sakit yang tak tertahankan. Pada akhirnya aku menyerah dan menuruti saran dokter yang aku kunjungi di 2015.

Dokter yang baik tersebut menyarankan aku untuk memulai semua perawatan menggunakan BPJS, mengingat perjalanan perawatan akan panjang katanya (saat itu aku belum terbayang akan perjalanan pengobatan yang panjang, perih dan penuh perjuangan)

Alhamdulillah, dengan support keluarga dan teman-teman baikku, kujalani semua proses dengan sikap positif. Dan Alhamdulillah semua proses dokumen BPJS sampai Biopsy kulalui dengan cepat dan lancar, hingga aku dapatkan rujukan ke RS Khusus Kanker Swasta di Jakarta yang terkenal dengan mudahnya.

Setelah hasil PA (Patology Anatomi) keluar, dokter bedah yg menangani aku menyarankan untuk segera cek hasil IHK....(doh apalagi kah ini?)  Ooo ternyata hasil PA (Patologi Anatomi) saja tidaklah cukup.

Jadi begini ya teman-teman, hasil PA (Patologi Anatomi) hanya menjelaskan tingkat keganasan jaringan (dari proses biopsy) yang diambil atau disebut grade, dan stadium saja. Sedangkan IHK (Imuno Histo Kimia)  lebih detail untuk mengetahui apa penyebab sel nakal tersebut berkembang di tubuhku. Dari hasil analisa itu, barulah dokter bisa memutuskan obat kemoterapi yang tepat untuk pasien kanker.

Baiklaah...kuturuti saran Pak dokter. Segera Aku urus ambil jaringan untuk diperiksa IHKnya...sementara saat itu keadaan payudaraku sudah parah, karena saat biopsy dicongkel, lukanya melebar. Dan akupun harus kerja dalam keadaan sangat tidak nyaman. Tidak bisa tidur berhari hari ditambah biaya yang cukup tinggi untuk merawat luka. Aku semakin tidak sabar untuk segera mendapatkan pengobatan. Hampir tiap hari aku ke IGD RS dekat rumah untuk minta suntik pain killer. Parahnya ternyata obat itu hanya membuatku teler. Tidak menghilangkan rasa sakitnya. Di tahun inilah tahun terberat dalam hidup aku di mana aku merasakan kesakitan terberatku sampai  semua orang bilang bahwa aku terlihat sangat kuyu dan kesakitan sekali.

Belum sampai 2 minggu hasil IHK ku keluar juga, diantar oleh orang Laboratorynya langsung. Dengan gembira hasil test tersebut aku terima. Tapi....o ooo aku tidak paham isinya....tidak sabar untuk segera ketemu Pak dokter untuk mendengarkan penjelasannya.

Membaca hasil IHK ku Pak dokter langsung geleng-geleng  kepala dan langsung memberi rujukan ke dr. KHOM (Konsultan Hematologi Onkologi Medis) untuk proses Kemo.

What? KHOM? Singkatan apalagi nih? (batinku) Memang hasilnya bagaimana dok? Kenapa saya tidak segera ditangani saja sama dokter? Lantas beliau bilang kalau hasil IHK agak serius. Ini “Triple positif” jelasnya, saat dijelasin apa itu Triple positif, aku tidak terlalu paham Karena pikiranku buyar dengan kabar aku akan pindah dokter lagi. Padahal aku berharap untuk segera dapat ditangani tapi kalo di pindah dokter lagi pasti ada yang tidak beres lagi nih.

Dengan hati sedih aku sampai terhuyung keluar ruang dokter, karena berarti aku harus menanti lagi pengobatan sampai aku berhasil membuat appointment ke dokter KHOM yang dirujuk.

Untuk info aja ya….Kakaku ada yang meninggal karena Kanker Paru stadium 3B. tapi saat itu aku masih belum paham seluk beluk tentang “Kanker” dan Kedokteran specialis “Onkologi”. Sejak aku sendiri yang sakit akhirnya aku banyak belajar bahkan dari drama seri seperti: Grey Anatomi, House atau Good doctors bahwa kedokteran spesialis Onkologi pun terbagi bagi lagi sesuai dengan keahliannya.

Finally...aku ketemu dokter KHOM (Konsultan Hematologi Onkologi Medis) yg dirujuk oleh dokter bedah onkologiku. Alhamdulillah dapat dokter yang ramah, sabar dan bisa menjabarkan segala pertanyaan pasiennya dengan sabar.

Diterangkanlah hasil IHKku. 

Jadi IHK (Imuno Histo Kimia) adalah laporan yang menunjukan bagaimana jaringan kanker tsb berkembang ditubuh pasien, dengan memeriksa jaringan yang diambil dari tubuh pasien saat biopsy.

Untuk kasusku, hasil IHK ku adalah: Estrogen positif (ER+), Progesteron (PR+), HER 2 ( HER2 +).
Artinya kankerku disebabkan oleh hormonal (ER+ , PR+).

Lalu apakah HER 2 itu?. HER 2 adalah singkatan dari Human epidermal growth factor receptor 2 dalam tubuh. Bahasa buminya adalah “kelebihan protein”. HER2 inilah yang membuat sel-sel kanker tumbuh dan menyebar lebih cepat daripada sel-sel dengan kadar protein yang normal.
Karena ER, PR dan HER2 aku positif semua, dunia medis menyebutnya dengan Triple positif.

Sehubungan dengan stadiumku yang saat itu sudah mencapai 3B, ditambah hasil IHK yang triple positif, dokter memutuskan aku harus dikemo. Dengan penjelasan detail dari Pak dokter yang menenangkan, maka akupun siap di kemo.

Satu lagi, saat pertama diperiksa dokter KHOM inilah  aku baru tau kalau wound care untuk luka CA itu juga tidak sembarangan perawatannya. Akirnya aku dikenalkan pada perawat khusus luka kanker, yang Alhamdulillah dengan baik telah berjasa merawat luka CA aku hingga aku merasa nyaman dengan diriku sendiri (karena luka CA biasanya menimbulkan bau, sehingga penderita tidak nyaman untuk bersosialisasi dgn lingkungan sekitar.

Sejak aku mengenal perawat luka khusus kanker, aku sudah tidak pernah ke IGD lagi hanya untuk ganti perban dan cuci luka.

Kemo  pertama, kujalani dengan semangat akan sembuh total di ruang ODC (One Day Care).

Berangkat habis subuh. Kemo pertama selesai jam 8 malam. Agak sedih sebetulnya, karena teman-teman satu ruangan yang kemo bareng dengan aku hari itu sudah selesai paling malam jam 5 sore. Tapi tidak masalah...yangg penting aku akan sembuh.

Keesokannya dengan gagah perkasa aku masuk kantor, even my boss was surprise to find me in the office a day after my chemo.  Dengan sedikit agak "Takabur" aku bilang sama dia " Ia nih, aku fain2x aja koq". Kata orang kalo habis kemo ginilah gitulah....not for mee...buktinya aq masih gagah perkasa......wait Ully....waaaiiittt.....

Dan benar saja keesokan harinya dari subuh aku sudah muntah-muntah  dan terus ke belakang untuk BAB....walhasil sholatpun hanya bisa aku lakukan sambil tidur....(hmmm...beda tipis ya antara positif thinking karena semangat dan takabur).

Alhasil bulan itu saya tidak nongol seharipun ke kantor karena sampai kemo berikutnya saya terkapar di Kasur. Tambahan lagi akibat Kemo tersebut rambut aku rontok sampai jadi botak pulak (nelongso ya kalo orang jawa bilang).

Kontrol lagi ketemu dokter untuk kemo kedua. Tidak sabar aku bertanya “Dok kira-kira berapa kali lagi kemo sih baru payudaraku bisa diangkat? Sekitar 3-4 kali lagi jawabnya,

Okeh....lanjuuuut kemo ke2. Fase masih seperti kemo pertama. Tubuhku lunglay gak keruan.

Kontrol ketiga, dr melihat sepertinya tidak ada perubahan, dia bilang akan usahakan aku supaya bisa dapat "Target Terapy" dengan Herceptin. Dijelaskan lah tentang korelasi HER2 positif dan Herceptin. Awalnya aku semangat, tetapi ketika mendengar biayanya (sekitar 24 jutaan per satu vialnya) aku langsung drop. jantung empot-empotan, keringat dingin bercucuran. Akankah aku dapat jatah Herceptin tersebut? Atau harus beli?.

Besoknya dengan agak was-was aku verifikasi obat kemo di BPJS, setelah baca dengan teliti semua dokumen yang aku serahkan, Herceptin aku diapprove. Tiada lain kuucapkan selain Rasa syukur kehadirat Allah SWT.

Kemo ketiga kujalani yg kali ini plus Target terapi. Beberapa hari setelah kemo, aku sangat terkejut mendapati benjolanku berubah dari keras menjadi lembek. Bahkan setelah terapi ke 6, seolah-olah payudaraku sudah diangkat.

Wow..emejing...(persis banget dengan film Proof of Living, yang menceritakan process penemuan Herceptine. dimana obat ini yang lebih tepat disebut sebagai "Target Therapy" berhasil mengempiskan kanker para pasien dengan HER2+ yang sedang mengikuti uji coba obat tsb).

Berharap kesuksesan terapi tersebut mempercepat proses pengangkatan (mastektomi), ternyata dokter memilih jalan lain. Dia sarankan aku jalani radiotherapy terlebih dahulu. Dengan tujuan memblok sell kanker agar tidak merambat ke organ lain.  Akupun dirujuk ke dr SP Rad Onk (Spesialis Radiasi Onkologi).

Setelah konsul dengan dokter Sp. Rad Onk tsb ditetapkanlah aku harus radiasi selama 25 kali. Dari Senin sampai Jumat, ga bole absen kecuali tgl merah, mesin sedang dlm perbaikan, atau kondisi aku yang tidak memungkinkan.

Setelah CT simulasi, cetak masker, beberapa hari kemudian mulailah aku proses radiasi. Sepertinya radiasi ini simple tidak seperti kemo. Aku cenderung meremehkan kekuatan radiasi. Aku pikir tubuhku sudah cukup perkasa layaknya seperti orang sehat yang tidak pernah terapi kemo ataupun radiasi. Kenapa aku bilang begini, dikarenakan aku pernah sampai demam tinggi mual-mual dan menggigil diakibatkan setelah radiasi aku keluar rumah dicuaca yang tidak begitu baik, banyak angin kencang dan udaranya pun agak dingin. Aku sampai harus masuk ke kamar perawatan darurat pasien kusus radiasi.

Akhirnya tubuhku baru pulih seminggu kemudian. Dan jadwal radiasi yang harusnya selesai dalam waktu 5 minggu mundur jadi 6 minggu. Karena fisik aku yang tidak terlalu  bagus, aku dikembalikan ke dokter KHOM sebulan kemudian setelah radiasi selesai. Saat itu aku harus terus dikontrol oleh dokter radiasi.

Setelah proses 25 kali radiotherapy selesai dan keadaan ku membaik, aku kembali ke dokter KHOM ku untuk melanjutkan proses target terapy yang jatahnya memang 8 kali dari BPJS, proses Mastektomipun bisa aku jalani.

25 Agustus 2017 adalah hari bersejarah buatku. Hari dimana penyakit  yang selama ini kusimpan ditubuhku akirnya dibuang bersih. Akupun jadi lega karena sudah terbebas dari rawat luka yang mahal. Mandipun jadi lebih segar seperti iklan shampoo (bahagia itu simple ya gaes....cukup mandi ala iklan tv aja rasanya surga banget deh), karena selama aku memakai perban gaya mandiku harus ekstra hati-hati supaya luka tidak terganggu.

Senang bukan kepalang sepertinya hari-hariku akan kujalani kembali normal seperti orang-orang lain yang tidal punya masalah kesehatan. Kontrol ke dokter KHOM tetap kujalani rutin sebulan sekali.

Untuk memastikan smua hasil terapi dan mastektomi yang kujalani, dokter tetap rutin memintaku menjalani beberapa pemeriksaan. Seperti cek lab untuk tumor marker, test jantung karena efek Herceptin dan kemo, juga CT thorax dan abdomen.

Januari 2018 hasil CT thorax mengagetkan, katanya ada nodul (benjolan) di paru kiri aku. Padahal aku tidak merasakan ada keluhan apapun saat itu.

Aku dirujuk ke dr bedah, sayangnya dr bedah bilang nodul tsb tidak terjangkau pisau bedah karena lokasi yg berada di labirin dalam. Pasrah aku sudah siap kalau harus kemo lagi. Ternyata dokter menyarankan untuk radiasi saja.

Kembali kujalani radiasi di awal th 2018  sebanyak 25x. Mengingat kakak aku ada yang meninggal karena kanker paru stadium 3B, akupun lebih banyak mendekatkan diri pada Yang Maha Kuasa memohon kasihnya untuk kesembuhanku. Akupun juga mencoba segala rupa nutrisi pendamping untuk perbaikan paru paruku.

Alhamdulillah setelah 25 kali radiasi, 6 bln setelah CT thorax yang menunjukkan ada nodul di paruku, kujalani lagi CT thorax untuk melihat hasil radiotherapy yang aku jalani, dan Alhamdulillah hasilnya sangat baik. Nodul diparu kiri kubersih.

2018 belum berakhir, saat asyik nonton “Drakor” kudapati bentol kecil di dada kiri atas seperti digigit semut. Awalnya aku kira jerawat atau digigit semut. Kuolesi pakai minyak kayu putih. Keesokannya ketika sedang asyik nonton drakor, kutemukan benjolan lain di lokasi yang sama. Masih belum curiga, ku oleskan kembali dengan minyak kayu putih. Tiba-tiba dalam seminggu benjolan tersebut muncul bergerombol dan banyak.

Kebetulan jadwal kontrol ke dr KHOM tidak lama setelah kudapati benjolan tsb. Setelah diperiksa, dokter langsung memutuskan untuk memberiku “Oral Kemo”. Haish…..ternyata itu adalah nodul CA juga. Ya sudah, pasrah kuikuti apa perintah dokter.

Setelah 8 bulan kujalani oral kemo, dadaku tampaknya bersih.  Kebetulan lidahku sedang pait sekali hingga aku tidak nafsu makan. Kata dokter itu efek oral kemo. Yang anehnya baru muncul setelah bulan ke 8.

Karena aku merasa benjolan didadaku sudah bersih, maka aku merajuk minta agar bulan ke 9 aku tidak minum oral kemo lagi. Toh sudah bersih ini. Alhamdulillah permintaanku dikabulkan. Setelah stop minum oral kemo beberapa hari, lidahku kembali normal. Selera makan kembali ke asal. Tapi kok punggung aku sakit sekali ya. Sakitnya luar biasa sampai aku tidak bisa tidur. Golden Handkupun rasanya “Njarem” kalo org jawa bilang (Golden hand adalahtangan di sisi sebelah mana mastektomi pada kanker payudara dilakukan dan biasanya lebih lemah dari tangan yang lain). Seperti nyeri yang tidak bisa d jelaskan. Kalau tidak dikompres air panas aku tidak bisa tidur.

Akhirnya 16 September 2019, jadwal kontrolku ke dr KHOM, ditemukan benjolan baru di batang vena di leher sebelah kiri., kemungkinan inilah yang mengakibatkan kesakitan dan penyebab aku tidak bisa tidur dikarenakan benjolan tersebut menekan beberapa syaraf. Terpaksa aku kembali minum “Oral Kemo”……sabar sabar……ini Ujian

Aku bertanya sama dokter, kenapa dalam 3 tahun ini aku belum sama sekali remisi. Padahal aku sudah rajin Olahraga, berjemur, jaga makanan (Hindari 4P -  Pewarna, Penyedap,  Perasa, Perisa). kenapa ya cell kanker itu kok centil banget sih, nongol  melulu bawaannya ditubuhku.

Kalau menurut dokter setelah aku klarifikasi, selain karena aku telat melakukan pengobatan medis (saat pertama ditangani oleh dr aku sudah stadium 3B), hasil IHK aku yang HER2 positif itu juga ada andil atas kenakalan sel ini.

1 Oktober 2019, aku masih dalam pengobatan oral kemo dan pain killer. Sakit tentu masih terasa tanpa pain killer. Tapi aku yakin dan positif dengan pengobatan medis dan pertolongan Allah SWT, aku insyaallah akan mampu melalui semua. Doakan aku terus ya teman-teman, supaya aku kuat

Moral of the story (khususnya buat para penderita kanker):

Pertama, Bagi para penderita yang masih takut-takut ke dokter. Ayoklah berobat ke dokter saat masih dini. Karena selain penanganan lebih mudah, murah juga dapat memperpanjang hidup kita.

Kedua, Untuk yang hasil IHK nya HER2 positif, jangan kuartir karena kemajuan teknologi kedokteran, sekarang sudah ada obatnya. Kalaupun kita tidak mampu. Ingat obat tersebut baru di temukan baru 20^th lalu di US, dan baru di perkenalkan di Indonesia 10 th terakhir ini. Namun ada banyak pasien dengan HER2 yg tetap survive walau tidak memakai obat mahal tsb.

Ketiga, Berdoa Bersama yuk, agar pemerintah memberikan perhatiannya kepada kita penderita dengan HER2 positive supaya obat-obatannya bisa ditanggung BPJS dan semakin banyak pejuang pejuang kanker dan para wanita di bumi pertiwi ini terselamatkan.

Akhir kata tidak ada perjuangan dan doa yang sia sia. Allah tidak akan memberikan cobaan kepada hambanya melebihi kemampuan hambanya. Kita harusnya terharu, karena  menerima cobaan ini langsung dari Allah, dan hanya orang-orang tangguh yang kuat bisa melalui cobaan ini.

Jangan pernah menyerah, Tapi kita harus terus berserah …..memohon dan meminta untuk kesembuhan dengan RidhoNya.

Terima kasih untuk terciptanya obat obatan dan para team medis yang berupaya untuk menyembuhkan kami. Namun atas izin Allah jualah kita mendapatkan kesembuhan

Semoga dari tulisanku ini, banyak perempuan yang belajar dari pengalamanku. Kanker adalah penyakit yang sangat pintar, kitapun harus lebih pintar dari sel kanker itu.

Do more, learn more…..Keep the faith and pray to God

Hakunamatata….in my case HER2namatata…..No worries….jalani pengobatan dengan ikhlas …bahagia pasti kan kau jelang ;)

Kiri atas adalah dokter kemo aku, DR. dr. Andhika Rachman SPPD, KHOM

bawah adalah dr spesialis radiasi,dr. Yuddi Wahyono, SP. Onk Rad 

Penulis: Isnaeni Purwanti (a.k.a ULLY)

Tempat / tgl lahir: Jakarta, 5 Maret 1972